Loading
Podcast Journal
Le Podcast Jour


Le Podcast Journal - podcastjournal.net  

Rechercher un article publié :

 
 

Respectez l'environnement: n’imprimez pas nos pages sur papier, visualisez-les sur écran blanc ou noir, partagez-les sur vos réseaux ou envoyez-les par mail! Reproduction autorisée uniquement avec le lien mentionnant la source: www.podcastjournal.net
Gilles Carvoyeur
30/10/2008

LE LAVANDOU : Céline Bernard se bat pour sauver son fils Baptiste d'une mort inéluctable

Vos articles dans votre Podcast Journal


Cela leur est tombé dessus comme un coup de massue derrière la tête ! Le 13 juin 2008, Céline Bernard et son époux, un couple habitant dans la région du Lavandou (Var), apprennent que leur fils Baptiste est atteint d'une maladie rare, la leucodystrophie métachromatique. Un terrible compte à rebours venait de commencer.


LE LAVANDOU : Céline Bernard se bat pour sauver son fils Baptiste d'une mort inéluctable
« La leucodystrophie métachromatique est la plus fréquente des leucodystrophies causée par la mutation d'un gène entraînant une incapacité à cataboliser le cérébroside sulfate. Le cérébroside sulfate est présent dans tout l'organisme mais principalement au niveau du système nerveux central, des reins. Les signes les plus tardifs sont une impossibilité de se tenir debout, des troubles de la parole, une dégradation des fonctions intellectuelles des douleurs des bras et des jambes, des crises d'épilepsies focales ou généralisées, des troubles de la vue et une diminution de l'audition. Au stade terminal de la maladie, l'enfant est grabataire, présente une hypertonie généralisé, il est aveugle et nourri par sonde gastrique. En l'absence de traitement la durée de vie est de trois ans mais peut aller jusqu'à dix ans » explique Céline avec la précision d’un médecin spécialiste. « Nous ne connaissions pas cette maladie et notre vie a basculé ce jour là avec l'annonce du diagnostic ».

« Hélas, la cause est très avancée », raconte Brigitte, l’une de leurs amies. « Les parents ont eu un rendez-vous, ces derniers jours, à Paris avec le Professeur Munich pour la tentative de la dernière chance. Il ne s’agit pas de le guérir mais d’essayer de ralentir le plus possible cette horrible maladie que l'on ne voit pas à la naissance ! ». Car dès qu’ils ont eu connaissance de la maladie de leur fils, les parents de Baptiste ne se sont pas résignés. « Quelques jours plus tard, raconte la jeune mère de famille, nous avons décidé d'être acteur de sa maladie et de nous battre pour lui ». Dans la foulée, les parents de Baptiste créent une association. Leur association "Hello Baptiste" est parrainée par l’acteur Laurent KERUSORE, un acteur de la série à succès « Plus Belle La Vie ». Son but : faire connaître la maladie de leur jeune enfant, et l'aider dans son quotidien. Et, surtout le faire entrer dans un protocole de soin. Sans doute la mission la plus difficile. Car, en effet, il n’existe aujourd'hui qu’un seul protocole en cours à Copenhague. Hélas, Céline et son mari ne parviennent pas à inclure leur enfant dans ces essais qui pourraient lui sauver la vie. « Demain, il sera trop tard, avertit, pessimiste, Céline, car l'évolution du mal est très rapide. En trois mois, Baptiste a perdu l'usage de la parole, et reste en position allongée. Nous ne pouvons plus attendre et il faut parvenir à ces essais ». Malgré la maladie de leur enfant, les parents ont repris leur travail. Ils veulent rester debout même s’ils sont très tristes et bouleversés. Mais l'important aujourd'hui, pour eux, est de lutter pour que Baptiste vive. « C'est pourquoi nous luttons et nous essayons de garder une vie normale. En conservant nos habitudes nous conservons aussi nos amis et nous préservons notre famille afin de ne pas éloigner ceux qui nous aiment. C'est une thérapie par l'action et non par la passivité » ajoute la jeune femme, pleine d’espoir. « Nous visons comme des funambules, notre objectif étant de traverser cette épreuve la tête haute. Nous penchons tantôt à droite, tantôt à gauche mais l'objectif est de traverse cette épreuve. Voilà à quoi se résume notre vie aujourd'hui » conclut la mère de Baptiste.



Pour ceux qui veulent aider Baptiste, le mieux est encore d’aller sur le site Internet qui lui est consacré en tapant « Hello Baptiste » sur Google.


Par Gilles Carvoyeur (dernière modification le 19/01/2009)





1.Posté par JP Etienne le 31/10/2008 13:42 | Alerter
Utilisez le formulaire ci-dessous pour envoyer une alerte au responsable du site concernant ce commentaire :
Annuler

Hello Baptiste

Nouveau commentaire :
Twitter

Veuillez respecter la nétiquette.
Connectez-vous pour communiquer et faire partie du réseau du Podcast Journal! Tous les articles, commentaires, annonces, sujets de forum seront podcastés après une éventuelle modération: nous n'acceptons pas les contenus contraires aux Conditions Générales d'Utilisation, comportant des propos intraduisibles, ayant un aspect militant, incitant à la haine ou à une quelconque discrimination.
L'abonnement aux flux ainsi que l'inscription au Podcast Journal sont gratuits.


Autres articles dans la même rubrique ou dossier:

Le pied - 02/07/2016

La vitamine D - 17/05/2016

1 2 3 4 5 » ... 13




Dans nos blogs :

Dix jours pour défendre les Droits de l'Homme

Du 2 au 11 décembre 2016, Amnesty International France organise "10 jours pour signer", l'événement annuel de mobilisation en faveur de...

Echo de Voxel, qu'est-ce que c'est quoi, ça ???

Après un an, il est temps de relancer la machine, si possible à un rythme de croisière plus soutenu, et peut-être aussi d'expliquer de quoi...

Législatives koweïtiennes: retour en force de l’opposition dominée par des islamistes

Les élections législatives du 26 novembre 2016 ont été marquées par une forte participation et le retour de l'opposition koweïtienne,...



Le Podcast Journal sur :