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Pascale, "une femme comme les autres", salariée, musicienne et trisomique


À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie, le 21 mars 2017, Pascale, une femme de 43 ans épanouie et autonome, a accepté de parler de sa "différence". Atteinte du syndrome de Down, elle a appris au fil du temps à combattre et à surmonter les obstacles de sa trisomie, notamment grâce au soutien de sa mère, Isabelle.


"Quel handicap? Je ne vois pas de handicap moi!"

Photo (c) Anaïs Mariotti
Photo (c) Anaïs Mariotti

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Sans tabou, Pascale préfère rire de sa différence. Elle ne semble d’ailleurs pas particulièrement affectionner le terme "handicap". "Je préfère dire différence", indique-t-elle.

"Être normal". Pour la famille de Pascale, ces mots soulèvent des questions morales sur la perception de la normalité au sein de la société. "Je suis peut-être plus normale que toutes les personnes qui n’ont pas de cœur", assure-t-elle. Pour sa mère Isabelle, il serait plus juste de parler de "particularités" - au même titre qu’une caractéristique physique - qui participent finalement à la diversité des êtres humains.

Malgré son généreux sourire et sa joie de vivre, Pascale traverse une période particulièrement difficile de sa vie. Après deux ans d’union, son fiancé vient de décéder brutalement, en mars 2017. Sa mère se dit impressionnée par le courage et la maturité dont fait preuve sa fille. "Au moins, j’ai eu la chance de vivre un amour fort et véritable", témoigne Pascale. Quant à lui, il n’était pas atteint de trisomie; un amour qui avait de quoi faire taire un certain nombre d’à priori.

À travers ce témoignage, Pascale entend montrer qu'elle est aussi capable de mener une vie "normale". Actuellement, elle est employée à l’ESAT à Grenoble. Un établissement et service d’aide par le travail, qui prévoit des conditions de travail aménagées. Et qui permettent "d’élever le niveau des travailleurs", assurait le directeur de l'ESAT Grenoble en 2015. Un pas de plus vers une meilleure intégration du handicap dans la société.


La piano, une révélation pour Pascale

Assise à son piano, Pascale se plonge sur les touches de son clavier. Concentrée, elle débute doucement, sans partition, le prélude de Bach, "Ave Maria". La symphonie résonne solennellement dans son appartement. Dans cette harmonie paisible, sa différence laisse rapidement place à son excellence.

La musique a été une révélation pour Pascale: "cela a permis d'améliorer sa coordination et sa concentration", raconte sa mère. Pour les personnes atteintes de trisomie 21, le retard dans l’apprentissage n’est pas une fatalité. "Ils sont capables de faire énormément de progrès. J’étais si fière de savoir qu’elle était capable de lire des notes de musique, d’exceller dans un domaine. Je l’admire beaucoup", confie Isabelle, émue. En plus du piano, Pascale raconte aussi sa passion pour le théâtre et pour la danse, qu'elle continue de pratiquer aujourd'hui.

Le combat d’une mère pour sa fille

Pascale (à gauche) et Isabelle, sa mère. Photo (c) Anaïs Mariotti
Pascale (à gauche) et Isabelle, sa mère. Photo (c) Anaïs Mariotti
Après la naissance de Pascale, Isabelle décide de démissionner de son poste d’enseignante pour se consacrer pleinement à l'éducation de sa fille et de ses cinq autres enfants. En 1981, elle se mobilisa activement avec six familles, pour ouvrir la première classe spécialisée de Grenoble, dans une école primaire. L’objectif? Offrir un encadrement aux enfants atteints de trisomie et favoriser l'entraide entre élèves valides et invalides.

"À l’époque, cette initiative était peu commune. Il fallait que les instituteurs acceptent ce mode d'enseignement, qui n’est pas anodin", affirme-t-elle. Victoire pour le collectif de parents d'élèves, ce projet a été unanimement applaudi. "Cette classe a été bénéfique pour tous, notamment pour les élèves sans handicap. Ils ont appris à accepter la différence, à être bienveillants et plus humains", explique Isabelle.

En CM1, Pascale sait lire et écrire. Elle débute d'abord le collège "classique" avant de rejoindre un établissement spécialisé à l’âge de 13 ans. Au programme, poterie, peinture, repassage, jardinage etc, des d’activités manuelles qui permettent de développer ses sens et sa motricité.

Isabelle est aussi à l’initiative d'aménagements de l’espace public grenoblois. "Quand ma fille a commencé à prendre le tram seule vers l’âge de 18 ans, j’ai compris qu'il était nécessaire d’adapter l’espace public", explique-t-elle. Par le bais d'une association, elle avait adressé des courriers aux réseaux de transports urbains, leur demandant que le noms des stations soient annoncés dans les tramways. Idée approuvée: "oui, c'est grâce à nous que les trams parlent", affirme modestement Isabelle, qui a voulu élever Pascale, comme tous les autres enfants.

"Les personnes trisomiques ont beaucoup à apporter à la société"

Dotées d’une particulière sensibilité affective, "les personnes trisomiques ont beaucoup à apporter à la société. Ils dégagent beaucoup d’amour", estime Isabelle. "Petite, on a essayé de faire comprendre à notre fille, qu'elle a aussi des qualités que d’autres n’ont pas", poursuit-elle.

Émue, elle se souvient du jour de la naissance de Pascale. "À la maternité, j’ai étendu pour la première fois le mot "trisomie". Je ne savais même pas ce que c’était, tout restait à découvrir".

Au fur et à mesure, Isabelle a réalisé que la trisomie était finalement teintée d'idées reçues. "Une infirmière m’avait dit que ma fille ne serait jamais capable de marcher, ni même de parler", raconte-t-elle. Fort heureusement, la médecine a évolué depuis, les mentalités aussi. Pascale ne souffre d’aucun problème d’élocution, ni même de motricité. Bien que son développement psycho-moteur s’inscrive dans un travail perpétuel, elle n’a cessé de progresser depuis son enfance. "Les personnes s’imaginent des choses très négatives, car ils ne connaissent pas réellement la trisomie. À mes yeux, Pascale a été une véritable chance", affirme Isabelle.

C'est pourquoi la place du handicap dans la société l'intéresse tout particulièrement. L’une de ses préoccupations concerne l’interruption médicale de grossesse (IMG), autorisée par la législation s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection grave et incurable.

Et le taux d’IMG pour cause de trisomie n’est pas négligeable. En 2014, le journal Libération rapporte que sur 2.370 cas de trisomie détectés de manière prénatale, seulement 530 nouveaux-nés vivants ont été recensés. Isabelle considère que ces faits s'assimile à une forme d’eugénisme: "Cette loi entretient une forme de peur et de honte vis-à-vis du handicap". Sans remettre en question le libre-arbitre des parents, elle estime toutefois que "peu importe sa différence, un enfant est un cadeau, il faut l'accepter tel qu'il est". Avec ferveur, Pascale s’empresse d’ajouter: "Ma vie vaut autant que celles des autres"!

"J’aimerais montrer à tout le monde que nous ne sommes pas des monstres, au contraire!" Forte de caractère, Pascale fait preuve d’une grande lucidité quant à la perception de sa trisomie: "Je suis une femme comme les autres, j’aimerais aussi encourager les parents qui ont peur d’élever un enfant trisomique ou handicapé".



30/03/2017




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