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Drépanocytose :"Nos enfants meurent dans l'indifférence générale".


Par Rédigé le 19/06/2019 (dernière modification le 19/06/2019)

Mercredi 19 juin se déroule la Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose. C’est la maladie génétique la plus répandue au monde et en France. Jenny Hippocrate, présidente de l'APIPD (Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose) dénonce l'indifférence et l'inaction du gouvernement face à cette maladie génétique qui prend de l'ampleur.


Jenny Hippocrate auprès de son fils Taylor atteint de la drépanocytose - Capture d'écran du documentaire "la vie sang pour sang"
Jenny Hippocrate auprès de son fils Taylor atteint de la drépanocytose - Capture d'écran du documentaire "la vie sang pour sang"
jenny_hippocrate___la_douleur_c__est_la_hantise_des_malades_et_des_familles.mp3 Jenny Hyppocrate : "La douleur, c'est la hantise du malade et des familles"  (2.65 Mo)

Pourquoi ce 19 juin est-il dédié à la drépanocytose ?

Suite à l’appel de lutte contre la drépanocytose des Premières dames d’Afrique organisé à l’UNESCO un 19 juin, cette date a été retenue. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi une des plus mortelle. Elle concernerait plus de 150 millions de personnes, malades et porteurs sains, donc des transmetteurs. Un enfant est malade si les deux parents sont porteurs du gène S.

Comment se caractérise cette maladie ?

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire grave due à la mutation d'un seul gène. Elle se caractérise par l'altération de l'hémoglobine. L’hémoglobine normale est la A. L’anémie est souvent le premier signe de la maladie.

Quels sont ces principaux symptômes?

Il s’agit d’anémie, comme je viens de le souligner, de douleurs aiguës, de fatigues chroniques, de crises vaso-occlusives (CVO) et d’infections sévères. Ces symptômes peuvent apparaître chez le nouveau-né dès l’âge de 4 mois. En tant que maman je peux dire que c’est une chose terrible qui spolie le corps des enfants et qui déciment des familles.

C’est ce qui vous a conduit à présider l’APIPD ?

Je n’ai pas créé l'APIPD (Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose ). J'ai pris le train en marche à l’annonce du diagnostic de la maladie de mon 3ème fils Taylor. Il est atteint de la forme la plus grave de la drépanocytose, il est SS. Cette annonce nous a traumatisée et je suis partie en guerre contre cet fléau. J’ai rejoint l’association en tant que porte-parole pour devenir 7 ans plus tard présidente.
 

Vous évoquiez des crises vaso d’occlusion, de quoi s’agit-il ?

Les crises vaso-occlusives provoquent des terribles douleurs dans le corps. Les globules rouges déformées provoquent des occlusions des vaisseaux, le sang ne circule pas. Les CVO foudroient le malade et le conduit dans un abyme de souffrances physiques et psychologiques.

La drépanocytose tue?

Hélas beaucoup de malades nous quittent chaque année, emportés par des crises drépanocytaires. Mais on n’a l’impression que cela de dérange presque personne. Nos enfants meurent dans l'indifférence générale.

Quelles sont les actions préventives contre la drépanocytose ?

Le dépistage à la naissance permet aujourd’hui d’établir un diagnostic fiable. Les parents sont alertés et l’enfant est suivi. Sauf que certains passent entre les mailles du filet.

C’est-à-dire ?

Seuls les Noirs et les Méditerranéens sont concernés par le dépistage. Si tu es Blanc, on ne te dépiste pas. Or cette maladie devient cosmopolite du fait du mouvement des populations et du métissage. Ce ciblage ethnique car c’est bien de cela qu’il s’agit, met en danger les nouveau-nés dans notre pays. La France est hors la loi, car ce principe est contraire à l’article 1er de notre Constitution.

Hors la loi ?

Cibler une maladie par l’origine ethnique est interdit. J’ai adressé un courrier au président de la République Emmanuel Macron signalant l’urgence de généraliser le dépistage. A ce jour je n’ai reçu aucune réponse de l’Elysée ni de son cabinet. Cependant après une lettre adressée au Défenseur des droits, monsieur Jacques Toubon a reconnu que j’avais raison. Il propose de commencer par un dépistage en Île-de-France, là où la prévalence de la maladie est la plus importante. Nous ne partageons pas cette mesure. C’est une forme de discrimination, une fois de plus. Il faut un dépistage systématique à toute la population.

Où en est la recherche ?

Les traitements actuels ont permis d'augmenter tout de même l'espérance de vie des patients. Nos espoirs se fondent dans les nouvelles thérapeutiques et la thérapie génique. Grâce à cette méthode du professeur Marina Cavazzana, un malade est guéri. Toutefois, il faut plus de recul pour crier victoire.

Et votre association, l’APIPD ?

Notre association manque cruellement de financement malgré le DREPACTION que nous organisons chaque année, elle crie famine, c’est dur. Le Conseil Régional d’Île-de-France est engagée dans la lutte contre la drépanocytose. Nous avons reçu 30 000 euros pour la sensibilisation à la maladie et 50 000 euros pour lutter contre les discriminations liées à la drépanocytose.

Quels sont vos soutiens ?

Des personnalités de tout bord nous viennent en aide, mais ce n’est pas suffisant. Le gouvernement doit s’investir, s'impliquer enfin. La drépanocytose est reconnue comme étant la 4ème priorité de santé publique par l'ONU (Organisation des Nations Unies), l'Etat ne peut pas l'ignorer. Près de 30 000 malades vivent en France, 400 enfants naissent chaque année atteints de la drépanocytose. Notre territoire compte plus de 150 000 porteurs sains et que fait notre pays ? Laisse-t-elle mourir ses enfants, parce que ces derniers n’appartiennent pas au « standing » de cette nation ? Non ! Il faut que ça change, donc nous allons continuer de tailler la montagne du désespoir en diamant de l’espoir.









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